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Ein Weckruf: Die COVID-19-Pandemie erfordert sofortige Aufmerksamkeit für Thalassämie-Patienten

Langfristig sollte es eine Behörde geben, die die Bluttransfusionsdienste in Indien reguliert. (Fotoquelle: IE)

Thalassämie ist eine erbliche genetische Störung. Um überleben zu können, benötigen die Patienten alle 15 bis 20 Tage eine Bluttransfusion. In Indien leiden fast 2 Millionen Menschen an Thalassämie. Schätzungen zufolge werden jedes Jahr mehr als 10.000 Kinder geboren, die an dieser Krankheit leiden. Alle zwei Wochen Blut zu verabreichen, wird zu einer echten Herausforderung, wenn 1,9 Millionen Einheiten (oder 15 Prozent) gegenüber der WHO-Norm fehlen (gemäß den Daten von 2016-17). Selbst die Daten des Ministeriums für Gesundheit und Familienfürsorge besagen, dass jedes Jahr nur 11 Millionen Einheiten Blut gesammelt werden, während 12 Millionen Einheiten benötigt werden. Diese Zahlen stammen aus der Zeit, bevor COVID-19, eine hoch ansteckende pathogene Virusinfektion, Chaos anrichtete. Nachdem das Coronavirus die Regierung gezwungen hatte, die Sperrung durchzusetzen, waren nicht nur Blutspendelager betroffen, sondern auch der Transport von Patienten und Spendern.

Darüber hinaus werden diese Patienten jedes Mal, wenn sie in Krankenhäuser gehen, nach Ersatzblutspendern gefragt. Laut Anubha Taneja Mukherjee, Mitglied der Thalassemia Patients Advocacy Group, ist eine Ersatzblutspende keine gute Praxis und wird vom National Blood Transfusion Council oder den Richtlinien von NBTC nicht empfohlen.

Anubha Taneja sagte, das Problem sei das Fehlen einer freiwilligen Blutspende und der Trend, Ersatzspender zu bekommen. “Eine Ersatzblutspende kann zu Infektionen wie HIV, HCV und anderen bakteriellen Infektionen führen, die als durch Transfusionen übertragene Infektion bezeichnet werden und sogar zum Tod führen”, sagte sie.

„Diese Todesfälle, die nicht auftreten, weil der Patient nicht das erforderliche Blut erhalten hat, sondern weil der Patient nicht das sichere Blut erhalten hat, sollten ebenfalls gezählt werden. Dies geschieht, weil entweder der Spender die Infektion trug oder weil das Screening nicht korrekt war. Es gibt Fälle, in denen keine geeigneten Untersuchungen auf durch Transfusionen übertragene Infektionen durchgeführt wurden “, fügte Anubha Taneja hinzu.

Die Situation hat sich während der Pandemie verschlechtert, als Jharkhand in den Zustand der Todesfälle aufgrund von Blutmangel geraten ist. In Bathinda wurden vier Thalassämie-Patienten zwischen 8 und 13 Jahren positiv auf HIV getestet.

„Es gibt so viele nicht gemeldete Fälle. Oft sind Eltern so arm, dass sie nicht in die Städte gehen können, nur um zu hören, dass kein Blut verfügbar ist. Also geben sie einfach. Wir wissen nicht, ob diese Fälle gemeldet werden oder nicht “, sagte sie.

In anderen Staaten müssen Patienten mit Thalassämie vor jeder Transfusion einen Helter-Skelter für Blut durchführen. Shivangi Amrti, ein in Delhi lebender Thalassämie-Patient, sagte, dass es während einer Pandemie eine schwierige Aufgabe sei, Blut zu arrangieren, das so häufig ist wie Typ O +.

„Während der Pandemie besteht ein akuter Blutmangel und es ist sehr schwierig, eine Blutgruppe zu finden, die so häufig ist wie O +. Das macht unser Leben sehr schwierig. Und dieses Problem wird so lange bestehen bleiben, bis die Blutbanken einen Blutmangel haben. Meistens bitten sie uns, Ersatzspender zu finden, da sie keine anderen Optionen haben “, sagte sie.

Auch Blutbanken haben Schwierigkeiten, Thalassämie-Patienten mit Blut zu versorgen, da es kaum freiwillige Spender gibt. Dr. Anju Verma von der Rotary Blood Bank (RBB) in Delhi sagte, dass sie die Patienten bitten, den Spender mitzubringen, und dann den Patienten Blut im Austausch geben. “So geschehen die Dinge.”

„Vor der Pandemie haben wir in einem Monat rund 2.000 Einheiten gesammelt, und jetzt können wir nicht einmal 200 bis 300 Einheiten mehr sammeln. Derzeit werden weniger Blutspendelager organisiert und wir sehen kaum 15 bis 20 Menschen in einem Lager. Die Leute müssen sich melden, sonst wird es einen großen Blutmangel geben “, fügte Dr. Verma hinzu.

Selbst jetzt, nach der Sperrung, während das Rote Kreuz Blutspendelager hält, tun dies nicht alle Blutbanken. Es bedarf einer konzertierten Anstrengung der Landesregierungen im Rahmen von NHM. Staatliche Blutzellen im Rahmen der National Health Mission (NHM) sollten Kampagnen in sozialen Medien, im Radio usw. durchführen, und die Krankenhäuser sollten ermutigt werden, Blutspendelager abzuhalten, anstatt sich darauf zu verlassen, dass Patienten jedes Mal, wenn ihre Transfusion fällig ist, Spender organisieren.

Dieses Problem ist weitaus größer

Experten glauben, dass das Problem nicht nur darin besteht, dass Menschen aufgrund der Nichtverfügbarkeit von Blut sterben, sondern dass es viel komplizierter ist. Während der Pandemie mussten einige Patienten in Krankenhäusern in der Nachbarschaft Bluttransfusionen durchführen, während sie sich mit der verminderten Qualität der Versorgung, insbesondere der Blutuntersuchungsmethode, abfinden mussten.

Der Grund ist, dass Management und Pflege von Thalassämie nicht standardisiert sind. Darüber hinaus kann die Sicherheit und vorrangige Behandlung, die im Rahmen des Gesetzes über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (RPWD) 2016 vorgeschrieben ist, von den Staaten vor Ort kaum umgesetzt werden.

Eine Behörde zur Regulierung von Bluttransfusionsdiensten

Langfristig sollte es eine Behörde geben, die die Bluttransfusionsdienste in Indien reguliert. Die Rechenschaftspflicht wird einer einzelnen Behörde übertragen. Wen werden Sie derzeit in Fällen wie transfusionsinfizierten Bluttransfusionen in Bathindas Zivilkrankenhaus erreichen? Die National Aids Control Organization (NACO) hat hauptsächlich das Mandat für HIV, überwacht jedoch fast 1100 Blutbanken, während NHM die verbleibenden Blutbanken hat und hauptsächlich für Thalassämie verantwortlich ist. Der National Blood Transfusion Council findet im Drugs and Cosmetics Act, der die Bluttransfusionsdienste in Indien regelt, nicht einmal eine Erwähnung. Die Richtlinien von NBTC und SBTC sind freiwillig und unverbindlich! Wenn ein staatlicher Bluttransfusionsrat (SBTC) eine Anweisung wie vor einiger Zeit herausgibt, um eine Ersatzspende zu vermeiden und eine freiwillige Blutspende zu fördern, sind die Blutbanken daher nicht gebunden.

„Nachdem Blutbanken Lizenzen für den Betrieb nach dem Arzneimittel- und Kosmetikgesetz erhalten haben, können sie den Richtlinien von NBTC folgen oder nicht. Das Ministerium für Gesundheit und Familienfürsorge muss daher unbedingt darüber nachdenken, eine Regulierungsbehörde für Blut und Blutbestandteile unter einer Blutverordnung anstelle des Gesetzes über Arzneimittel und Kosmetika einzurichten, das von Beamten umgesetzt wird, die Experten für Arzneimittel und nicht für Blut sind ,” Sie sagte

Darüber hinaus sollte die Regierung Schritte unternehmen, um ein Bewusstsein für die Prävention von Behinderungen wie Thalassämie gemäß dem RPWD-Gesetz 2016 zu schaffen. Hätte die Regierung auch eine Kampagne wie „TB Harega Desh Jitega“ für Thalassämie gestartet, hätten wir möglicherweise einen viel geringeren Blutbedarf festgestellt . Auch auf der Behandlungsseite müssen neben der Knochenmarktransplantation neue Therapien untersucht und gefördert werden, die eine Verringerung der Bluttransfusionsfrequenz fordern.

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